EndoVie; l’enquête qui s’intéresse au quotidien des femmes touchées par l’endométriose

L’association EndoFrance a réalisé une vaste enquête auprès de 1 557 femmes atteintes d’endométriose. Plongée dans le quotidien de ces patientes.

Une femme allongée sur le canapé a mal au ventre.

L’endométriose empoisonne le quotidien d’une femme sur dix. Cette maladie résulte de la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Si dans certains cas elle est asymptomatique, elle peut également causer d’importantes douleurs. L’association EndoFrance dévoile les résultats d’une enquête concernant l’impact de cette maladie sur la vie quotidienne des femmes. Un travail mené auprès de 1 557 patientes interrogées via le réseau EndoFrance et via l’Ipsos.

Tout d’abord, l’association s’est intéressée aux premiers symptômes ressentis par les patientes. 78% évoquent des règles douloureuses, 66% des douleurs installées dans le petit bassin, 54% se plaignent d’une fatigue chronique et 52% de troubles digestifs. En moyenne, les femmes déclarent 4,6 symptômes. Si les premiers signes se manifestent généralement vers 24 ans, le diagnostic prend parfois du temps puisque les femmes ont souvent consulté 3,5 spécialistes. Il s’écoule généralement sept ans entre l’apparition des premiers symptômes et la pose du diagnostic souvent par un gynécologue. Interrogées sur la force de la douleur, les patientes attribuent un 7,8.

34% des femmes ne suivent aucun traitement

Comment sont-elles traitées ? L’antidouleur constitue le premier traitement (pour 29% des patientes), arrive ensuite l’anti-inflammatoire (21%), la pilule oestro-progestative (21%), un antispasmodique permettant de lutter contre les douleurs musculaires (14%), un progestatif (14%), un agoniste de la GnRH pour induire une ménopause artificielle (8%) ou un stérilet hormonal. Cependant, 34% des femmes ne prennent aucun traitement. En moyenne, les femmes ont eu 3,8 changements de traitement à cause d’effets indésirables et de manque d’efficacité.

Comment améliorer la prise en charge des patientes ? Pour 89% des femmes, il est urgent d’améliorer la formation et les connaissances des professionnels de santé sur cette pathologie. Elles sont 75% à réclamer la création et/ou la labellisation de centres experts spécialisés dans la prise en charge de cette maladie dans chacune des treize régions. D’ailleurs, près de huit femmes sur dix préfèrent être soignées dans un centre spécialisé dans l’endométriose même si l’établissement est éloigné de son domicile.

Un quotidien impacté

Les patientes dévoilent de nombreuses répercussions sur le quotidien et, notamment, sur leur vie sexuelle (5,5 sur 10), psychologique (5,4 sur 10), physique (5 sur 10) ou professionnelle (4,3 sur 10). Si l’endométriose impacte le quotidien de la patiente, elle se répercute également sur celle du conjoint. Inquiétude, peur, frustration, gêne, dégout, 74% citent au moins un de ces sentiments négatifs. Ils sont également 82% à ressentir un sentiment positif : compréhension, compassion, dévouement, confiance.

Une maladie encore mal connue du grand public. Si 83% assure avoir déjà entendu parlé de l’endométriose, ils sont 50% à considérer savoir très bien de quoi il s’agit. Un chiffre qui chute à 34% quand on aborde la maladie en détail (traitement, symptômes, conséquences sur la vie quotidienne, etc.) Parmi les conjoints, 39% avaient déjà entendu parler de cette maladie et 22% assurent très bien connaître cette pathologie gynécologique. Un tiers des Français assure connaître une personne atteinte par cette maladie dont près de 50% ont moins de 35 ans.

Source: SanteMagazine.fr

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