La compagnie de tests génétiques 23andMe a développé un médicament grâce à l’ADN de ses utilisateurs

La compagnie de tests génétiques 23andMe a développé une molécule grâce aux données de santé de ses utilisateurs. La compagnie annonce avoir revendu ce médicament à un laboratoire pharmaceutique. L’affaire est lucrative à défaut d’être éthique.

ADN

23andMe veut développer un médicament grâce aux données ADN récoltées sur les personnes qui ont utilisé leurs tests généalogiques.

Rafe Swan / Cultura Creative / AFP

La compagnie de tests génétiques 23andMe vient de vendre les droits d’un médicament qu’elle a pu développer en utilisant les données de santé récoltées chez ses utilisateurs. Cette société s’est fait connaître sur le web à travers des vidéos choc montrant ses tests génétiques qui permettraient de “révéler les origines ethniques” de ses clients. C’est la première fois que 23andMe vend la licence d’un médicament qu’elle a elle-même développé. L’accord a été signé avec Almirall, un laboratoire pharmaceutique. Elle va exploiter cette nouvelle molécule qui pourrait bien devenir un nouveau traitement pour les maladies inflammatoires. 

Ce traitement a pour effet de bloquer la production de petites protéines appelées les interleukines 36, qui sont liées à l’apparition de maladies dermatologiques telles que le psoriasis, le lupus, ainsi que d’autres maladies inflammatoires comme la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn ou encore les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. “En travaillant avec Almirall, nous sommes ravis de poursuivre la mission de 23andMe qui est d’aider les gens à tirer profit de leurs profils génétiques“, a déclaré Kenneth Hillan, à la tête de la branche “Thérapeutique” de l’entreprise. “En tant que leader dans le domaine de la dermatologie médicale, nous avons pensé qu’Almirall serait la meilleure entreprise pour se charger de ce programme et développer une thérapie efficace pour les patients.”

Mêler origines ethniques et recherche médicale

Une première en la matière, qui pourrait bien ouvrir la voie à de nombreuses autres molécules. “Ce médicament pourrait bien être le premier d’une longue série de médicaments dont la licence est revendue par la compagnie” selon Tim Frayling, un généticien moléculaire de l’Université d’Exeter au Royaume-Uni, interrogé par le journal spécialisé New Scientist. “Au fur et à mesure que la base de données de 23andMe va s’accroître – et elle a déjà doublé ces dernières années – elle va être de plus en plus apte à produire des informations médicales utiles [dans le développement de nouvelles molécules].”

23andMe a vendu plus de 10 millions de kits ADN, connus comme les kits ADN pour “connaître ses origines génétiques“. Plus de 80% de leurs utilisateurs ont consenti à ce que leurs informations personnelles soient utilisées par l’entreprise dans un but de recherche. Ce n’est pas la première fois que l’entreprise se sert des données de santé de ses utilisateurs à des fins commerciales. En 2018 déjà, elle avait revendu leurs données personnelles à la compagnie GlaxoSmithKline, qui avait alors affirmé vouloir s’en servir pour développer un médicament contre la maladie de Parkinson. 

23andMe déclare avoir le plus grand set de données génotypiques (qui déterminent les caractères physiques d’un individu, ndlr) au monde, associés à des milliards de caractéristiques phénotypiques (les traits observables d’un individu, ndlr) fournis par des individus. La compagnie aurait lancé une large gamme de programmes de recherche dans plusieurs domaines médicaux.

Un problème éthique

De façon générale, je pense que c’est une bonne chose que les données génétiques soient utiles pour mettre au point de nouveaux médicaments mais combien de personnes sont vraiment conscientes que l’entreprise allait gagner énormément d’argent grâce à ça?“, s’interroge Tim Frayling. “A mon avis, ils ne savent pas à quel point ça leur est profitable.” Dans les termes de son contrat, que chaque utilisateur doit signer, 23andMe stipule que : “Vous comprenez que vous ne recevrez aucune compensation financière pour aucune recherche ou produit commercial qui incluent ou résultent de vos données génétiques.” Almirall a déclaré continuer à développer le médicament en commençant des tests cliniques sur les humains avant de pouvoir demander une autorisation de mise sur le marché et le commercialiser. En 2018, le laboratoire pharmaceutique a réalisé 811 millions d’euros de chiffres d’affaires.

En mai 2019, 23andMe avait annoncé un partenariat avec Airbnb. A l’issue de tests pour connaître ses origines ethniques, la compagnie explique désormais proposer des offres de logement ou d’activités correspondantes à l’utilisateur. “Par exemple, si un utilisateur a des ancêtres dans le Sud de l’Italie, il pourrait trouver une offre pour un séjour dans une maison troglodyte dans les Pouilles“, expliquait un communiqué publié à l’époque. 

En France, les tests génétiques de ce type sont interdits et leur utilisation est même passible d’une amende si la procédure ne répond pas à une nécessité judiciaire, médicale ou scientifique selon l’article 16-10 du Code Civil. L’article L1133-4-1 du Code de la santé publique, met lui, en avant que “le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de la peine prévue à l’article 226-28-1 du Code pénal.” Les usagers de ces tests génétiques peuvent s’exposer à 3.750 euros d’amende.

 

La compagnie de tests génétiques 23andMe vient de vendre les droits d’un médicament qu’elle a pu développer en utilisant les données de santé récoltées chez ses utilisateurs. Cette société s’est fait connaître sur le web à travers des vidéos choc montrant ses tests génétiques qui permettraient de “révéler les origines ethniques” de ses clients. C’est la première fois que 23andMe vend la licence d’un médicament qu’elle a elle-même développé. L’accord a été signé avec Almirall, un laboratoire pharmaceutique. Elle va exploiter cette nouvelle molécule qui pourrait bien devenir un nouveau traitement pour les maladies inflammatoires. 

Ce traitement a pour effet de bloquer la production de petites protéines appelées les interleukines 36, qui sont liées à l’apparition de maladies dermatologiques telles que le psoriasis, le lupus, ainsi que d’autres maladies inflammatoires comme la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn ou encore les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. “En travaillant avec Almirall, nous sommes ravis de poursuivre la mission de 23andMe qui est d’aider les gens à tirer profit de leurs profils génétiques“, a déclaré Kenneth Hillan, à la tête de la branche “Thérapeutique” de l’entreprise. “En tant que leader dans le domaine de la dermatologie médicale, nous avons pensé qu’Almirall serait la meilleure entreprise pour se charger de ce programme et développer une thérapie efficace pour les patients.”

Mêler origines ethniques et recherche médicale

Une première en la matière, qui pourrait bien ouvrir la voie à de nombreuses autres molécules. “Ce médicament pourrait bien être le premier d’une longue série de médicaments dont la licence est revendue par la compagnie” selon Tim Frayling, un généticien moléculaire de l’Université d’Exeter au Royaume-Uni, interrogé par le journal spécialisé New Scientist. “Au fur et à mesure que la base de données de 23andMe va s’accroître – et elle a déjà doublé ces dernières années – elle va être de plus en plus apte à produire des informations médicales utiles [dans le développement de nouvelles molécules].”

Source: Sciencesetavenir.fr

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