Mucovicidose : “Je devais mourir à 7 ans, j’en ai bientôt 40”

“Pourquoi je vis”, le biopic consacré à la vie de Grégory Lemarchal, décédé de la mucoviscidose, a réuni plus de 7 millions de téléspectateurs. Sabrina Perquis est atteinte de cette maladie et a bénéficié d’une greffe des poumons il y a 13 ans. Elle raconte son combat.

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire qui touche les cellules tapissant des organes tels que les voies respiratoires, le tube digestif ou encore les glandes sudorales. Cette pathologie concerne environ 1 naissance sur 4.500 en France.

Sabrina Perquis, animatrice radio et auteure de Je devais mourir à 7 ans – Mon combat contre la mucoviscidose (éd. Hugo doc), en est atteinte. Lorsque le diagnostic est tombé, à sa naissance, les médecins ont annoncé à sa mère qu’elle n’avait que 7 ans vivre. “On s’est battues, on continue à se battre et aujourd’hui je vais en avoir 40”, témoigne-t-elle.

“Il y a la mort, les copains qui partent très jeunes”

La devise de Sabrina Perquis ? “Ce n’est pas parce qu’on est malade que la vie s’arrête”. Une phrase qui l’a aidée à tenir le coup malgré les difficultés quotidiennes rencontrées au cours de son combat contre la mucoviscidose. “Ca nous handicape par le manque de souffle et tous les soins qu’engendrent cette maladie : beaucoup de séances de kinésithérapie respiratoire pour désencombrer les poumons, les aérosols, les médicaments, le repos, l’alimentation”, explique-t-elle.

Parmi les nombreux obstacles auxquels elle a dû faire face, il y a aussi le regard des gens. “C’est une maladie invisible, donc les gens ne s’en rendent pas compte. Je vais prendre un exemple concret : c’est tout simplement quand on se gare sur une place handicapée. Je me fais insulter parce que ‘Vous ne vous rendez pas compte, vous prenez la place de quelqu’un qui ne marche pas’”, raconte-t-elle.

Sabrina Perquis a pris conscience très tôt qu’elle était malade, car elle a passé une partie de son enfance à l’hôpital. Elle s’y est fait des amis et y a vécu des moments heureux, même si la réalité a toujours fini par la rattraper. “Il y a la mort, les copains qui partent très jeunes. J’ai perdu ma meilleure amie alors que je n’avais que 11 ans. Et à 11 ans, quand on est une petite fille, on pense plutôt à aller a des boums, à des goûters d’anniversaire, plutôt que d’aller à l’enterrement de sa meilleure amie”, se souvient-elle.

“Je me bats pour toutes les personnes qui n’ont pas eu ma chance”

La mucoviscidose entraînant la dégradation de certains organes, une greffe peut être envisagée quand certaines fonctions, comme la fonction respiratoire, sont trop altérées. En 2007, Sabrina Perquis a eu la chance d’en bénéficier. Avant cela, sa vie était à l’arrêt : “Je respirais avec de l’oxygène, avec un respirateur artificiel, je pesais 38 kilos”, raconte-t-elle.

Alors qu’elle se trouve sur le plateau de la Star Académy 7, une émission remportée quelques années plus tôt par Grégory Lemarchal, décédé de la mucoviscidose, elle reçoit l’appel tant espéré : “Je suis rentrée au bloc opératoire pour 11 heures d’opération et j’ai bénéficié de cette greffe : je suis passée de 13% à 108% de souffle et je vais bien”, explique-t-elle. Aujourd’hui, Sabrina Perquis ne mène pas un combat seulement personnel contre la mucoviscidose : “Je me bats pour toutes ces personnes qui sont parties, celles qui n’ont pas eu la chance de vivre tout ce j’ai la chance de vivre”.

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Source: Femmeactuelle.fr

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